九年前,南京的朱云长老人接过了外孙的照顾责任,当时医生预言外孙的生命只剩下18个月。如今,这位曾被判定为早夭的孩子已经健康成长到9岁。2016年,外孙曹景颜出生后不久被确诊为脊髓性肌萎缩症,这种遗传病在两岁以下儿童中致死率极高。女儿朱薇在得知这一消息后痛苦不已,焦急中拨通了父亲的电话。朱云长面对崩溃的女儿,抑制住心中的悲伤,立即赶到南京承担起照顾外孙的重任。
为了缓解孩子的肌肉萎缩,他每天坚持带外孙到医院进行康复训练,向其他家长学习手法,尽心尽力为孩子按摩和锻炼。即使在自己生病时,他也从未中断这项工作。2019年,特效药上市,单针近70万元的高额费用让这个普通家庭陷入困境。朱云长陪着女儿出售婚房、四处借钱,终于凑齐了药费。他用手掌稳住女儿的手,一同完成支付。在支付这笔巨额费用后,家里的积蓄已然耗尽,女儿朱薇白天工作、晚上直播,刚40岁便已满头白发。心疼女儿的朱云长也尝试做起了直播,以挣取孩子的医疗费用。
直到2021年底,特效药纳入医保,价格降低到3.3万元,家庭的经济压力才有所缓解。病情稳定后,朱云长坚持将孩子送入学校读书,由于外孙的手臂无法自主活动,他便成为班里“编外陪读”,全程陪伴课堂学习和课间按摩放松。班上的同学们给曹景颜的生活带来了温暖,有人推轮椅,有人分享零食,雨天时还会用衣物帮他挡雨。在这些温暖的陪伴中,孩子逐渐接受了自己的与众不同。九年来,朱云长像一棵大树,支撑着这个摇摇欲坠的家庭。他的女儿感叹,父亲是全家的支柱;而朱云长心中愿望很简单:希望女儿每天都快乐。他用坚持展现了亲情的力量,也创造了生命的奇迹。 球友会登录